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政府一小步,是早產兒的一大步
撰文:早產兒基金會執行長 賴惠珍
 
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非營利機構的社會意義

  非營利組織具有特殊「文化意義」的面向(顧忠華,2000),其與營利組織最大的不同是:在設立時標榜「公共」的使命和「公益」的功能,以吸收並運用社會資源,因此無異於「公共財」之生產者。非營利組織未能如政府般,擁有「公權力」,因此其自許有「公共使命」。公共使命是否能達成?或是只能達成到某個程度?或是經過策略聯盟,造成一種形勢,形成壓力團體,才能達成呢?各機構的答案不一。

  探討非營利機構在台灣所具有的社會意義,除了上述「公共性」之外,非營利組織也有其「自主性」(autonomy),若未能堅持原則,容易因極力配合資源供應者的政策與要求,例如:政府的委託專案、公辦民營、配合企業的促銷性公益活動而淪為政府或企業之工具、分支機構,而無法擁有第三部門的民間性、獨立性及維持自主性。

  非營利組織若能好似中介組織,扮演相當程度之催化角色,促進台灣形成「公民社會」,發揮公共使命,擴展公共領域(public sphere),並凝聚民間自我「培力」(empower)的能量,那麼台灣的民主制度則不至流於形式,而能真正由下至上的「紮根」及「鞏固」。(顧忠華,2000)。另外值得注意的是非營利處在一個變動十分劇烈的環境中,他的公益目標是否能充份達成,關係到非常複雜的政經結構、法令規章、競爭壓力、募款方式以及社會信任等等。因此,非營利機構具有公、私雙重性格,若是能將公共精神高度發揮,也能具自主性不被工具化,才能對政府和市場進行有效之監督。

  曾幾何時,我們也因著使命及目標,多次到立法院為孩子福利進行溝通,因為,縱使民間用盡努力,仍需政府的力量及公權力才能將事情做好、做滿,為早產兒的就醫權及使其生命及生活品質做努力。司徒達賢教授總是可以用圖形(如右),讓讀者很快理解為何?

「一步一腳印」倡議、遊說的過程

  回顧我們過去,倡議、遊說的過程及政府所做回應的痕跡。特別感謝周產期醫學會、新生兒科醫學會、兒科醫學會…等夥伴團體攜手一起努力。

  2004年3月11日舉辦「與國健局局長有約」座談會,邀請當年國健局局長林秀娟及新生兒科醫學會、周產期醫學會等專家學者,共同攜手為早產兒進行一場座談。當時與會的政府及民間團體出席人員均熱烈提出建議,如:早產兒出院後居家及追蹤檢查工作能建立常態性服務,成為醫療體系的一部分,且能納入健保體系範疇,以服務全台灣的早產兒等等。此外,也同時一起注意安胎婦女的權益如:安胎假、安胎環境、產後婦女工作權益及保障等等問題。對於新住民日益增多的需求,國健局也會將相關手冊及文宣等教材翻成多國語言,提供新住民使用。

  2012年2月8日二度舉辦「與國健局局長有約」座談會,對早產兒之預防、治療、追蹤、居家照護等與政府合作之議題進行討論,持續致力於早產預防及提升早產兒醫療照護品質,讓高危險妊娠孕婦及早產兒家庭能獲得適當及完善的照護。

  2012年10月11日在立法院舉辦「小腳ㄚ加油攝影展」記者會及攝影展。出席者除了多位立委之外,有國健局、健保局局長出席,大家舉手宣誓:「我願意為早產兒奉獻得一份心力,包括三大訴求,1.我將促成施辦國家級追蹤計畫、2.我將促成改善療育環境、3.我將促成兒科配套給付措施」。同時在2012年12月20日於中央健保局舉辦「小腳ㄚ加油攝影展」,邀請健保局吳三桂局長參與揭幕儀式,讓健保局人員及民眾一起重視早產兒議題。

  2013年1月4日「與國健局有約」座談會,特別與國健局研商「早產兒防治與提升其預後相關措施」,並說明台灣早產現況與預防策略及台灣極低出生體重早產兒十年間短期預後之變化。

  2013年4月16日,「小腳ㄚ有話說!早產兒醫療權維護公聽會」,研討題綱有:1.孩子都是國家的寶,我國是否應建構國家級的早產兒整合照顧計畫?2.早產兒照護為確保整體性及照護效益,衛政單位與教育單位應如何橫向建構完善醫療網? 3.早產兒入學後其原先的早療教育與現行的特殊教育體制,應如何作良善銜接?4.新生兒納入DRG(疾病診斷關聯群)後,是否將影響早產兒醫療權益? 5.如何有效進行全國孕產婦管理?

  2015年9月2日舉行早產兒政策論壇,邀請多位立委及各醫學會代表出席,討論重點為2015年2月兒少法條文修法通過後,中央與地方如何共同推動早產防治及落實早產兒追蹤。研議如何在現有的7次兒童預防保健服務中,增加對早產兒進行檢查、評估及轉介等。


       2016年,製作「小腳ㄚ立院大冒險」影片。由長大早產兒扮小記者到立法院採訪立院媽媽,訪問林靜儀、陳曼麗及黃秀芳委員分別就早產兒的相關就醫權、生存權以及呼籲並提醒懷孕媽咪預防早產重要,也以早產兒媽媽身份分享早產兒追蹤及居家的重要。

上篇影片︰ 
https://www.youtube.com/watch?v=bU8mPDZosMs 
下篇影片︰
https://www.youtube.com/watch?v=sIzBS_aWAZQ  

  2016年4月14日,給早產兒「第二次機會」紀錄片首映會。(https://www.youtube.com/watch?v=FCKTzK_LZv0)。為呼籲政府、早產兒家屬及社會大眾重視極低出生體重早產兒追蹤檢查的重要性,本會特別製作20分鐘紀錄片宣導,並於首映會特別邀請六位環衛立委及政府官員到場關切早產兒相關議題。

      2017年承接「極低出生體重早產兒追蹤關懷先驅計畫」,並在11月17日與國健署一起舉辦記者會,除了響應世界早產兒日,台灣不缺席,也讓社會各界一起重視早產兒相關議題。

      2018年,承接「早產兒健康照護數位教材製作暨宣導案」,製作四小時數位教材及「早產兒居家照顧」電子書,並在11月16日與國健署一同舉辦響應世界早產兒日記者會,並播放「小花與醬醬」早產兒紀錄片(https://www.youtube.com/watch?v=2R4plhmT4gs)。

  2018年12月26日,「一個都不能少~台灣新生兒醫療政策三大訴求共識會議」,期待衛福部成立專責單位與新生兒醫療專屬預算,解決新生兒科醫療人力困境,讓早產兒能得到適切的照護。

   社會一直在改變,為了回應社會需求,基金會將持續與中央及地方政府攜手合作,一起致力早產兒照護。我們也一直在思考,從流行病學三層級的預防觀點,以早產兒基金會的立場整理出目前兒童醫療環境裡最需要克服的部分,並期待各界一起為早產兒盡上一份心力。

  一、早產預防的重要性:預防重於治療,可以降低醫療、社會的成本。如何讓孕婦聰明有智    慧,知道她是否是早產的高危險群?她是有近10%產下早產兒的機率?如何善用政府與民間提供的醫療及社會資源,並且在懷孕過程中知道如何保護自己,保護胎兒,以避免早產、預防早產。更重要的是,如何讓政府的孕產婦管理政策可以做得更好、更完整,以降低早產發生。

  二、提升醫療照護品質:以保障早產兒的生命權、生存權。雖然孩童還沒有選票,但他們的健康是國家未來的希望,為早產兒爭取他們應得就醫權是大人責無旁貸的責任。因此在早產兒就醫過程中,所需的儀器、設備、藥物以及醫療團隊的教育訓練都需要密切的關心。

  三、早產兒追蹤的重要:因為全民健保,所以小於1500公克的極低出生體重早產兒獲得救治機會增加。他們是高風險群,會有一定比例身心發展的問題,必須要早期介入,在黃金治療時期「早期發現,早期治療」。民間公益團體礙於經費預算及個資法,無法追蹤關懷到所有孩子。因此,我們如何教育早產兒家長們聰明有智慧,知道要定期帶孩子返院由醫療團隊做評估及檢查。又該如何遊說政府能運用政策,讓所有孩子都能獲得最適當的醫療與適切的照護。今日投入在孩子身上,日後他們對社會的貢獻絕對超乎我們所投入的成本,是絕對值得我們為他們努力。

  政府的資源,政府的公權力,政府制定完備政策才能全面作到上述提到的早產預防,早產兒治療及出院後早產兒全面性的追蹤。多年來基金會透過攝影展、紀錄片、記者會,承接政府委託案.. 等方式,努力積極與政府互動,漸漸的政府聽到我們的聲音,大家能一起為沒有選票的早產兒發聲,爭取他們應得的福利。

誠摯呼籲大家一起來守護我們下一代的健康。
凝聚您、我的關懷,讓早產兒有公平的開始。 

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