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喜悅不平凡的人生
撰文:早產兒媽媽 蔡佩如
 
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  患有罕病及自閉症的小狼,讓我們一家開始了不平凡的人生。
 
  懷孕檢查時,已知道孩子腸子外露,我們夫妻倆掙扎後仍決定留下他;懷孕中期因身體不適就診,進而開始在醫院安胎。雖然希望孩子可以在媽媽的保護下,在子宮中待久一點,但是他仍然早產了!一出生立即動「臍膨出」手術,並住進加護病房保溫箱中,出生不到十天,醫師診斷出他有「貝克威思•韋德曼氏症候群」罕見疾病。
 
  「為什麼?醫師搞錯了吧?罕見疾病?這是什麼?台灣有其他人也有嗎?會有什麼狀況?有藥可服用?需要手術?還能存活嗎?可以活多久?醫師說持續觀察,那我們能做什麼?」
 
  這一連串的問號,加上來自家族的質疑,我們經歷傷心痛苦又孤單的過程。但是我們不氣餒,並積極的尋求資源,除了是第一個亞洲成員加入美國的病友聯誼會外,也是第一個「貝克威思•韋德曼氏症候群」家庭加入國內罕見疾病基金會。
 
  我們成立了第一個「貝克威思•韋德曼氏症候群」中文部落格,這當中記錄孩子的成長及罕病資訊,另外也在FB成立病友聯誼群組。從原本單純抒發心路歷程,到其他罕病家長主動聯繫,除了獲取資訊外也互相支持打氣。從沒想過也能幫著其他和我們有類似經歷的家庭。
 
  小狼2歲時被診斷有自閉症,我們家雖再一次承受衝擊,但卻少了疾病所帶來的慌亂緊張等負面情緒,反而積極地蒐集相關資訊,並開始早期療育。有許多人認為我們這一對夫妻很勇敢又有見證,但若憑著我們一己的力量,是無法熬過這段時光,因為這種苦痛及孤單,是無法用言語形容。
為何我們能勇敢面對?這一路走來有許多人在身邊支持鼓舞我們。除了醫師、護理師、心理師、社工師、語言治療師、職能治療師及物理治療師提供專業醫療協助外,安胎時早產兒基金會執行長賴姐也時常過來打氣,使我們並不孤單。
 
  感謝上帝,在最為痛苦時刻,身邊安排許多天使,給我們一家最大的支持,最誠摯的陪伴。去年我也進入社工研究所就讀,期待自己也能回饋他人,真正的自助助人。
 
  小狼現在已14歲,希望他能喜悅平凡的長大,喜悅不平凡的人生。
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